由于多发性硬化是自身免疫性疾病,常在一定的诱因下发病和复发。感冒、发热、分娩以及疲劳依次是发病和复发最常见的诱因,此外,情绪激动、药物过敏、寒冷、手术等也可引起发病和复发,擅自停药、月经前以及腹痛、腹泻等可引起复发。所以,除了常规治疗外,生活中的各种注意事项也是很重要的。在日常生活中患者可以根据自己的日常工作和学习需要 轻重缓急安排先后秩序做到预防与调理:1、注意节约体能:患者每天要有计划表 恰当安排自己的日常生活或工作 包括先后顺序 以便节约体能 有的工作必须当天完成的应先做 能缓做的可以推迟到明天或后天再做 什么时候做和怎样去做,应从不引起疲劳和节能考虑 一个人不能完成或勉强能完成的事情 最好有他人帮助完成 避免体能过度消耗 比如在准备三餐时 可以提前把所需要的各种配料收集全 放在伸手可及的位置 然后坐位进行 洗衣和亮晒衣服时 一次不必太多 熨衣服时可坐位完成。2、多发性硬化的饮食:对于多发性硬化患者来说 做到平衡膳食对维持良好的身体状况很重要 患者应该保证平衡饮食 不挑拣 多种类 有证据表明 鱼肝油 植物不饱和脂肪酸可能具有预防多发性硬化复发的作用 所以同心血管疾病一样 建议患者采取低脂 高纤维膳食3、激素的应用:病情反复发作的患者常常使用大量激素冲击治疗 之后需要根据病情在1个月左右减量至停药 而激素可以刺激胃酸分泌 增加患者的食欲 这时患者应该注意控制食量 以避免诱发肥胖导致高血脂 高血压 糖尿病等 因为胃酸分泌增加 对消化道黏膜具有不良作用 所以患者应该避免食用过于辛辣的食物 有的患者需要在使用激素的同时 使用抑酸药物和胃黏膜保护剂4、加强防护,预防感冒:此条尤为重要。避免与上感等传染性疾病患者接触,流感高发期少去公共场所,以减少感染机会。有的患者恢复的很好,一旦感冒,常常反复,加重病情。一旦出现轻微感染症状,就应与医生早沟通治疗。5、心理因素在复发中起重要作用:因病后遗留疼痛、麻木、痉挛、震颤、瘫痪、排便障碍,日常活动受限等而极度苦恼,担心复发而焦虑不安,甚至出现自杀倾向,常伴严重失眠、疲劳、萎靡,不良的心理状况,常致复发。患者一定要树立战胜疾病的信心,在医生的指导下,积极进行康复训练,锻炼肢体功能,根据环境条件,采用理疗、针灸、按摩等方法减轻疼痛、痉挛及震颤,必要时辅以药物。尽量参与力所能及的社会活动,缓解心理压力,保持良好的心理状态。6、勿擅自停药:患者常需长期服药,有时因不良反应不能耐受而自行停药,结果使病情反复。因此患者服药过程中有问题时,要积极与医生沟通,不可擅自停服,并坚持长期随诊。7、注射疫苗与服药过敏亦可诱发:患者应避免注射乙肝、脊髓灰质炎、麻疹、流感等疫苗,但不应该停止医疗上需要的因年龄、职业或居住地等原因而进行的免疫接种,用药前应向医生咨询,有轻微红、痒、皮疹等过敏症状时,早与医生沟通。8、吸烟也是疾病发展的危险因素:与非吸烟者相比,吸烟者的再次复发率要高出3倍,吸烟是本病发展的一个危险因素,因此,患者应禁止吸烟。9、充足的睡眠、按时起居、规律生活也很重要。
为了让多发性硬化或视神经脊髓炎谱系疾病患者更好的了解病情,规范的治疗等,由河北医科大学第二医院神经内科神经免疫专家团队建立了“天行健—脱髓鞘之家”公众社区,微信搜索“MS-NMOSD-Family”,关注即可!
会议流程:河北医科大学第二医院第六届中枢脱髓鞘疾病患者教育讲座时间:2018年5月30日下午地点:河北医科大学第二医院2号露主持人:檀国军教授 陈丽萍教授主要内容:1,多发性硬化的诊断和治疗(宋秀娟 神经内科主任医师2,脱髓鞘疾病的药物治疗(贾珍神经内科主治医师)3,视神经炎(段家良 眼科主治医师)4多发性硬化缓解期治疗与康复(张静 神经内科主任医师)5.除了药物我们还能做些什么————脱髓鞘疾病患者的康复和日常管理(孙雅菲神经内科主治医师)6,患者答疑参会医生简介:檀国军,男,主任医师,教授,神经内科副主任,神经病学教研室副主任,硕士生导师,1989.7毕业于河北医科大学医学系,同年在河北医科大学第二医院工作,1999.8获得硕士学位,2003.6获得河北医科大学博士学位,河北省免疫学会神经免疫专业委员会主任委员,中国卒中学会脑血流与代谢委员会委员,中国卒中学会免疫分会常委,河北省医师协会神经内科医师分会常委,河北省神经内科质控中心秘书。主要研究方向为脑血管病和脱髓鞘性疾病的研究。主编专业著作三部,参编专业著作一部。参与国家自然基金2项,主持河北省自然科学基金项目21项;河北省技攻关计划项目3项;河北省卫生厅项目2项,获2005年河北省科技进步三等奖1项,2004年河北省科技进步三等奖1项,河北省医学会优秀科技成果一等奖1项。2012年河北省医学会优秀科技成果一等奖1项。发表专业论文40余篇。陈丽萍女,副主任医师,副教授,硕士研究生导师。汉族,中共党员,1994年河北医科大学医学系本科毕业,2003年解放军301医院神经病学硕士毕业,2012年河北医科大学神经病学博士毕业。2012年9月至2013年3月在北京宣武医院神经内科进修。大学毕业后,一直在临床一线开展医疗、教学和科研工作。在SCI收录期刊发表论著2篇,在国家级专业期刊发表论著10余篇,主编或参编著作4部,参加了多项省部级课题研究,曾获河北医学科技奖一等奖。
河北医科大学第二医院神经内科举办第四届世界多发性硬化日健康宣教活动关键字:世界多发性硬化日5月25日是今年的“世界多发性硬化日”,也是第八个世界多发性硬化日。为唤起全社会对多发性硬化患者的关注,我院神经内科于5月24日举办了第四届中枢神经系统脱髓鞘疾病患者科普宣教活动。来自全省的50余位患者及家属聆参加宣教活动。“多发性硬化”是中枢神经系统的一种自身免疫性脱髓鞘性疾病,以多发性炎性脱髓鞘、轴索变性和胶质瘢痕形成为主要病理学特点。虽然它的发病率没有脑卒中那么高,但是此病具有反复发作、进行性加重的特点,如果不能得到及时、规范的治疗,最终会使患者失去生活能力,是我国青年第二大致残原因。病变常常累及大脑、视神经、脊髓。早期多表现为单眼或双眼的视力下降;四肢麻木、疼痛、无力、不能行走,甚至出现截瘫;也可出现大便秘结、小便潴留,常常会导致生活不能自理;在心理上,常常出现抑郁、焦虑等症状,甚至会发生自杀的倾向。从而给社会及家庭带来极大的负担。截至目前,国际上还没有一种能够根除此病,或者能完全治愈此病的特效治疗方法。往往以“临床缓解”、“减少复发”为临床治疗目标。由于人们对此病不够了解,甚至部分医疗工作者也不谙其详,就导致了很多病人不能得到早期及时地、规范的治疗。神经内科副主任、硕士生导师檀国军教授的致词拉开宣教活动序幕。我院神经内科主任医师宋秀娟、陈丽萍,主治医师王梁、贾珍分别就《多发性硬化的诊断与治疗》、《多发性硬化相关疾病的家庭康复和生活指导》、《初级和二级医疗中多发性硬化的管理》、《硫辛酸胶囊治疗视神经脊髓炎临床体会》进行了讲解。董梅主任主持大会,并进行了精彩点评。本次科普宣教,用通俗的语言和实用的科普知识呼吁社会关注身边的多发性硬化患者,提高了患者的治疗信心和生活信心!
5月29日是今年的“世界多发性硬化日”。为唤起全社会对多发性硬化患者的关注,配合“世界多发性硬化日”活动,我院于5月28日举办了“首届河北医科大学第二医院神经内科多发性硬化患者教育讲座”。来自全省的20余位患者及家属聆听了讲座。 “多发性硬化”是中枢神经系统的一种自身免疫性脱髓鞘性疾病,虽然它的发病率没有脑卒中那么高,但是此病具有反复发作、进行性加重的特点。如果不能得到及时、规范的治疗,最终会失去生活能力。病变常常累及大脑、视神经、脊髓。早期多表现为单眼或双眼的视力下降;四肢麻木、疼痛、无力、不能行走,甚至出现截瘫;也可出现大便秘结、小便潴留,常常会导致生活不能自理;在心理上,常常出现抑郁、焦虑等症状,甚至会发生自杀的倾向。从而给社会及家庭带来极大的负担。 截至目前,国际上还没有一种能够根除此病,或者能完全治愈此病的特效治疗方法。往往以“临床缓解”、“减少复发”为临床治疗目标。由于人们对此病不够了解,甚至部分医疗工作者也不谙其详,就导致了很多病人不能得到早期及时地、规范的治疗。 患教会在我院神经内科副主任、硕士生导师檀国军教授的亲切致词中拉开帷幕。随后,我院神经内科硕士生导师董梅教授、檀国军教授、陈丽萍主任医师分别就《如何诊断多发性硬化》、《如何治疗多发性硬化》、《多发性硬化患者怎样进行康复训练、生活中的注意事项》进行了讲解。董梅教授使用通俗易懂的语言,深入浅出地从解剖基础、发病原因、诱因、病理到诊断等方面详细的为大家介绍了多发性硬化疾病;檀国军教授更进一步的从分型、分期等方面系统的介绍了本病的规范化治疗及规范化治疗的重要性,纠正了许多患者以往的治疗误区;陈丽萍主任医师从患者日常饮食、工作、生活等方面需要注意的地方进行了讲解。最后,一段《世界多发性硬化日公益MV》使患者感受到了来自社会的关注与关怀,坚定了治疗与生活的信心。 本次患教会会场气氛融洽,专家们现场答疑,得到与会患者及家属的肯定,对呼吁社会关注多发性硬化患者,关爱多发性硬化患者,提高了患者的治疗信心和生活信心具有积极的意义!